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しいなブログ~難病に勝つ!治す!幸せになる!~

2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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<効果検証>難病患者がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果・・・!

こんにちは、しいなです^^

 

私は2009年にベーチェット病という難病指定の病気になりました。

主な症状は眼症状(ぶどう膜炎飛蚊症)と口内炎や皮膚症状です。

左右それぞれ視野が欠けていますが、今のところ日常生活に支障はありません。

 

一般的に完治しない病気と言われているため、いかに再発しないようにするかが鍵になってきます。

そのため、健康に少しでも近づけそうなものに対して、かなり興味があります。

 

もしかしたらのもしかしたらで、

「〇〇をし続けたら、再発しなくなったー\(^O^)/」

ということがあるかもしれません。

 

私は日頃その〇〇を探し求めていたりします・・・できるだけ低コストで。

 

ベーチェット病の研究チームは原因解明のため、医学の分野でがんばってくれています。

しかし、そんな方たちに対して私は、心の中で全力で応援することしかできません。

 

なので、私は私で、その〇〇を見つけるため、医学分野とは全く関係のないところで、こそこそ小さな人体実験をしようと思っています。

意外に〇〇はひょんなところにあるのかもしれないですしね。

 

そんな自分の感覚的な適当実験に選ばれたのが・・・R1ヨーグルト!

そう、赤いパッケージのあれです。

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今やスーパーやコンビニ、ドラックストアでも見ない日はありません。

小心者の自分は名の知れていない商品に手を出すことに抵抗があるので、まずは手頃な価格で、普通に市販されているR1に手を出しました。

そう、結構ミーハーです。

 

2017年2月15日から、1日1本ほぼ毎日飲み続けています。(数回ほど飲み忘れた;)

ちょうど3ヵ月が過ぎたところなので、これを機に振り返ってみようと思います。

 

  

私がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果

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R1の種類

食べるタイプや飲むタイプ、味もいろいろ出ています。

私は最初の2週間、いろいろ試しましたが、今は普通の飲むタイプにしています。

グレープフルーツ味だけは服用している薬(コルヒチン)と相性が悪いと聞いているので、試したことありません。

基本的に低糖・低カロリータイプを選んでいます。

味は普通に美味しいです。

気分次第ですが、コップにうつしてジャムを混ぜて飲むこともあります。

 

R1を飲むタイミング

朝がいい説、夜がいい説、どちらでもいい説ありますが、私は基本は朝飲んでいます。

飲み忘れたら、昼でも夜でも飲みます。

あまりいつ飲むかは気にせず、とにかく1日1本を守ることが当面の目標でした。

たまに飲むんじゃダメなのです。

飲み続けることが大事なのです。

 

 私が期待したR1の効果

私はR1を飲み続けるにあたって、以下5つのことに期待をしました。

 

①ベーチェットの再発防止

②インフルエンザ予防

③便秘解消

④お肌すべすべつるつる

⑤花粉症予防

 

上記すべて私の悩みだったので、それらが一気に改善できる可能性を秘めているなんて、大変素晴らしいことです。

よろしく、ラクトバチルスブルガリクスOLL1073R-1乳酸菌たち!!

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なんとかかんとか乳酸菌「任せとけ!!」

 

いよいよ飲み続けた結果発表

以下、項目別に書きます。

 

①ベーチェットの再発防止・・・✖

今年の3月20日にぶどう膜炎が再発しました。

ただ飲み始めて1ヵ月ちょっとだったので、乳酸菌の定着が足りてなかった可能性も考えられます。

リウマチ・関節炎関係は6~7月にかけて出現するので、引き続き経過観察をしていきます。

 

②インフルエンザ予防・・・✖

私は耐性がないのでしょう、2年に1回のペースでインフルエンザにバッチリかかります。(予防接種はしていません。)

今年はかかるであろう年だったので、いつもに増して、うがい、手洗い、マスク着用には気を付けました。

その上、今回はR1を飲んでいるからもう無敵だと思っていた矢先、、4月の上旬にインフルエンザになりました。

きっと乳酸菌の定着がまだ(ry

 

③便秘解消・・・〇

これは飲んで1週間以内と比較的早く効果がでました。

最強コンボは朝にR1と食パンを食べることですね。

そうすると、かなりの確率で電車を途中下車しなければいけなくなります(笑)

なのでそのコンボは土日限定にしていたくらいです。

腸内環境を整えることも健康への第一歩なので良かったです。

私にはあっていました。

 

④お肌すべすべつるつる・・・△

すべすべつるつるとまではいきませんが、飲む前より良くなりました。

ただ同時に、基礎化粧品を変えたり、仕事をやめてストレスが減少したりということもあったので、R1の効果とは一概に言えないところがあります。

こちらも引き続き様子を見ていきたいと思います。

 

⑤花粉症予防・・・◎

驚いたことに、最も効果があったのは花粉症でした。

私は毎年3月上旬くらいからぐずぐずし始めます。

毎年結構辛い感じでした・・・が、今年は違いました。

鼻水もくしゃみもいつもよりかなり減少し、いつもよりかかなり過ごしやすい春でした。

そもそも花粉が少なかったのかな?と思いきや、そうでもないみたいで、これはR1の一番の効果だったのではないかと、思っています。

 

まとめ

そんなわけでR1ドリンクを3ヵ月飲み続けた結果、私には花粉症予防と便秘解消に効果がありました。

とは言ってもたかが3ヵ月なので、少なくとも1年は続け、自分の中での効果検証を行っていきたいと思います。

 

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 お読みいただきありがとうございました^^

 

 

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「ベーチェット病」という響きがなんだか嫌な感じなので、ポジティブに捉えてみた。

こんにちは、べ歴8年のしいなです^^

 

たまにはどうでもいいかもしれない記事も書いてみようかと思います。

 

 

突然ですがみなさん、「ベーチェット病」って名前、どう思いますか?

好きですか?(そんな人いないか)

なんだか聞こえ悪くないですか?

 

 

私は・・・なんか嫌です。

 

 

一番最初に聞いたときから、なんかこう、違和感というか、ひっかかるものがありました。

 

自分がたくさん悩まされている病気だから印象が悪いのでしょうが、その他にも理由があると思います。

それは恐らく、「ベーチェット」という響きです。

 

なんだかベトベト、ネチョネチョ、ドロドロしてそうだからですかね。

なんとなく治りにくそうな、しぶといような、不安げな響きに私は聞こえます。

 

しかし、長く付き合う相手です。

どうせ長く付き合わなければならない相手ならば、ポジティブに考えてみよう!と思い、ここにまとめてみることにしました。

 

 

ベーチェット病」というネーミングが素敵な理由3つ

①ベーチェット医師の努力の証である

 そもそもの由来は、みなさんも聞いたことある通り、この病気を最初に報告したトルコの医師の名前にちなんでいます。

我らのフルス・ベーチェット様です。

 

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(参考URL:http://voxsangman.seesaa.net/article/218413362.html

 

左がベーチェット医師、右は医学実験の光景です。

決まってますね~素敵なドヤ顔です。

 

上記画像は、1980年トルコ発行のヨーロッパ切手になります。

切手になるほどの人物ということで、当時は名誉医師としてトルコだけでなく、世界的に有名だった可能性も考えられます。

 

もし、彼が熱心に研究を進めていなければ、より原因不明のままだったかもしれません。

炎症を抑える薬など一時的な対処法さえも不明だったかもしれません。

病名が告げられることよりも、原因不明のままの方が辛いですもんね。

 

これは正にベーチェット医師の、長年の苦心と努力の結晶のおかげであります。

この栄光ある名前に、誇りを持つことにしましょう。

 

②もっとメジャーな名前だったかもしれない

当時、他にも複数の医師も似たような報告をあげていたようですが、中でもベーチェット医師の主張が強く、新たな疾患として認定されたようです。

競合がいた中すごいぞ、ベーチェット医師!

 

もし彼がいなかったら、佐藤病とかマイケル病になっていたかもしれません。

誰もが知っている名前であったならば、このようなデメリットがあります。

 

シーン1:

新人「部長、相談があります。。」

 

部長「おう、どうした?」

 

新人「実は、持病で定期的に通院をしているので、ヵ月に1回有休をいただきたいのですが・・・」

 

部長「そうなのか、大変だな。なんて病気なんだ?」

 

新人「・・・佐藤病です。」

 

佐藤部長「なめとんのかわれぇ!!」

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シーン2:

患者「先生、私の病名わかりましたか・・・?」

 

先生「いろいろと検査しましたが、眼症状と口内炎が主症状であることから・・・」

 

患者「・・・(ドキドキドキドキ)」

 

先生「・・・マイケル病で間違いないでしょう。」

 

患者「ポゥ!?!?!?!?」

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メジャーな名前だと覚えやすい、覚えられやすいというメリットもある反面、重大な誤解を招く危険性もあります。

なので、ベーチェットさんで 良かったのだと考えます。

 

③もっと長い名前だったかもしれない

世の中には、最初に発見した人の名前を由来する病名もあれば、そうじゃない場合もあります。

例えば、以下のようにその症状をそのまま病名にしてしまうケースです。

 

猫ひっかき病
むずむず脚症候群
パリ症候群
キス病
木村病
菊池病
橋本病
ポックリ病
もやもや病
りんご病
アライグマ症候群
歌舞伎メーキャップ症候群
噛みしめ呑気症候群
空の巣症候群
サザエさん症候群
主人在宅ストレス症候群
スパゲッティ症候群
性器収縮症候群
中華料理店症候群
使い過ぎ症候群
ナイチンゲール症候群
荷おろし症候群
ストックホルム症候群
ネコ鳴き症候群
のび太ジャイアン症候群
不思議の国のアリス症候群
文化依存症候群
みのもんた症候群
燃え尽き症候群
揺さぶられっ子症候群
ランチメイト症候群
恋愛回避症候群
痛む足と動く足趾症候群
ピーターパン症候群
青い鳥症候群
月曜病

(参照URL:http://yakuzaic.com/archives/1668) 

 

 この手法を採用してしまうとそれはそれは大変です。

ベーチェットの症状はかなりの量あるのですから。

こうなるでしょう。

 

「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍結節性紅斑様皮疹陰部潰瘍眼症状関節炎などなど(ry病」

 

無理ゲーすぎる!!

絶対覚えられないし、絶対噛む。

 

医学生がテストに出ても正解率1%未満レベル。

先生たちがベ病と診断するのを避けるレベル。

お坊さんがお経として読んでもばれないレベル。

 

やはりベーチェット医師の名前が由来で、良かった。

 

 

まとめ

こう考えてみると、「ベーチェット病」って嫌な響きではなく、素敵で適切な病名だった気がしてきませんか。

 

 

私は・・・してきた・・・気が、します^^

 

 

そんなわけで、どんなこともネガティブに考えず、ポジティブに捉え、考え、前を向いて歩いていこうという話でした(笑)

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最後までお付き合いいただきありがとうございました^^

 

 

 

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親知らず痛い!ベーチェット病だけど抜歯していいのか?影響は?

こんにちは、しいなです^^

 

先日載せた「ベーチェットあるある」記事ですが、アクセス数と読者数が急増しました。

恐らく、はてなブックマークとやらに登録してくれた方が複数いらっしゃったからです。

 

この場をお借りして、ありがとうございました。

これからもゆる~り更新していきたいと思います^^

simple2017.hatenadiary.jp

 

 

さて、今日はベーチェットと抜歯の関係について書きたいと思います。

 

実は5/15あたりから、右の奥歯の骨?神経?のあたりが痛みます。

説明が難しいですが、上あごと下あごをつなぐ関節あたりになるんでしょうかね。

普通にしている分には問題ないのですが、食べ物を噛んだり、口を大きく開けたり、その部分を押したりすると痛いのがわかります。

非常に嫌な予感です・・・。

 

ちなみに、みなさんは親知らずは抜きましたか?

私の予想なのですが、「歯茎に埋もれかけながらも、半分だけなんとか顔を出している下の親知らず」が関係しているのではないかと思っています。。

 

そもそも親知らずを抜歯した方が良いかは、歯医者さんの見解によって多少違ってくるようです。

主に「痛くもなくきれいに生えていれば無理に抜かなくて良い。」「将来的に虫歯になりやすいからどんな状況でも抜いたほうが良い。」あたりで意見が分かれるようです。

 

私はベーチェット病のため、抜歯という悪影響になりうることは極力したくなかったので、しばらく拒んでいました。

しかし、上の親知らずは抜歯しました。

そして、再発もしました。

ここにその歴史を記録しておこうかと思います。

 

 

私の親知らずヒストリー

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~左上の親知らず編~

私は2009年3月にベーチェット病と診断されました。

親知らずが気になりだしたのは翌年の2010年あたりからです。

まずは左上の親知らずでした。

 

その親知らずは正常な方向に生えてはいるのですが、生えきると下の歯茎にあたり、その部分に口内炎ができてしまいます。

下の歯茎にあたらないようにするには、口をポカンと少し開け続ける他ありませんでした。

さすがにそんなアホ面を日常生活の中で一生継続するのはきついと思い、抜歯のことを考えいろいろと調べましたが、ベーチェット病患者で抜歯して再発したという声もあがっていたのでかなり不安でした。

 

ベーチェット病の主治医に抜歯の相談をしたところ、何とも言えない・・・という感じだったので、地元の歯医者さんにも相談したところ・・・同じ反応でした。

すると歯医者さんが新たな提案をしてくれました。

 

「一時的な対処法になるかもだけど、上の親知らずの出ているところを削ることもできるよ。そうすれば下の歯茎にあたらなくなる。ただ、また伸びてきて削らなきゃいけなくなるけど。それに何度も削っているといつか歯の神経に近づいて削れなくなるから、そのときは抜歯しなきゃいけないけどね。」

 

私は悩むことなく「削ってください。」と答えました。

 

やはり抜歯は怖いのです。

抜歯も怖いけれど、それが原因で持病が再発することがもっと怖いのです。

 

そんなこんなで私は、「親知らずが伸びて下の歯茎にあたる⇒削ってもらう」という作業を、何度か繰り返していました。

最初は、いぇ~い楽勝だぜ~と思っていましたが、そのときは割と早く来ました。

 

それは2011年5月のことでした。

ちょうど6年前なので、24歳のときです。

いつも通り、削ってもらおうと歯医者さんに行きました。

 

歯医者さん「これ以上削るのは無理です。抜歯しましょう。」

私「・・・・・・わかりました。」

 

また抜歯の予約を取って、再度来院するのかと思いきや、あれよあれよという間に抜歯の準備が進められました。

そして、、歯茎に注射をチューってされました。

 

少し時間をおいたあと、先生がペンチ?のようなものを持ち、私の口の中に入れます。

これから「ガシッ、メキメキメキメキ、ズボーーーッ!!!!」と、生死をさまよう自分に覚悟を決めた瞬間、舌の上に何かがぽろっと落ちた感覚がありました。

それをささっ拾う先生・・・その手には、きったねぇ私の親知らず。

あっという間の出来事でした。

神の手とはこういうことを言うのでしょう。

 

とりあえず抜歯はあっさり終わりました。

ただ問題はこれからです。

抜歯した部分が口内炎にならないか、べ病の症状を悪化させないか、新たな症状の要因にならないか、不安でいっぱいでした。

 

そして、抜歯11日後のことです。

右目にぶどう膜炎が再発しました。

翌月には左目に飛蚊症の症状がでました。

 

これは抜歯と関係があったかどうかはわかりません。

たまたまなのかもしれません。

ただ、こういうこともあったという紛れもない事実になります。

 

~右上の親知らず編~

右上の親知らずが気になりだしたのは2016年4月のことでした。

左上を抜歯してから5年が経とうとしていたときです。

以前と同じように、親知らずが生えきって、下の歯茎にあたる現象が起きてきました。

 

削って一時的な対処をするということもできたのですが、このとき右上の親知らずは虫歯になりかけていたそうです。

先生からここまできたら抜いちゃった方が良いと言われたので、そうすることにしました。

 

やはり先生は神の手で、あれよあれよという間にぽろっと抜いていました。

さて、気になるのはその後・・・。

 

翌週くらいの話ですが、本当にすこ~しだけ、左目がぶどう膜炎になりました。

視野の一部がてんっと欠けただけなので、大したことはないです。

翌週には治ってましたし、発症したとき接待でお酒を飲みすぎたということもあるので、一概に抜歯が原因とは言い難いです。

これもこういうことあったという紛れもない事実になります。

 

まとめ

・左上の親知らず抜歯⇒11日後、右目のぶどう膜炎再発

・右上の親知らず抜歯⇒翌週、左目のぶどう膜炎少しだけ再発

 

私の場合になりますが、親知らずを抜いてから11日以内にぶどう膜炎が再発しています。

抜歯に関係があるかどうかはわかりませんが、多少は影響しているのではないかと考えてしまいます。

 

そして、まだ私には、下の両方の親知らずが眠っています。

半分だけ顔を出してから、もう何年も経過しています。

今右の奥の関節?神経?に痛みがあるのは、その親知らずのせいかもしれません。

 

また、下の歯の親知らずは上の歯よりも難関だと聞きます。

そう言った意味でも、歯医者さんに行くのが怖いです・・・。

ただ、早い方が良いと思うので、近々時間を見つけて足を運んでみようと思います。

 

あぁ、怖い怖い・・・(;-_-)

 

 

 

 

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難病患者が7年間勤めていた大好きだった会社をやめた理由

こんにちは、しいなです^^

 

さて、今日は私の前職の話を書いていきたいと思います。

 

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私は2017年3月に7年間勤めていた仕事をやめました。

厳密にいうと有休がたまりにたまっていましたので、今月5月退職扱いになります。

先日国民健康保険国民年金への切り替えが完了し、改めて退職したんだなぁと実感している次第です。

 

その会社は第一志望であり、新卒で入社しました。

就活中に入院してしまった私は、病院からリクルートスーツを着て説明会や面接に参加し、また病院に帰ってくるということもしていました。

 

今ではよく言ったな~とある意味感心するのですが、当時まだ学生で正直者だった私は、採用担当者に持病があることを伝えていました。

それでもその会社は私を採用してくれたのです。

 

そのご恩とご縁を胸に、やる気満々の私はバリバリ働きました。

ぶっ倒れるときもありましたが、それでもそれを巻き返すくらいがんばりました。

 

最初は営業職でしたが、新卒にして当時の先輩たちを差し置いて、営業成績1位に輝きました。

当時は「やばい新人がきた・・・」と噂になっていたみたいです。

その後もリーダー職や新規プロジェクト部署に配属され、結果を出し続けました。

上司からも後輩からも、私は女性初の管理職になるんだろう、と期待されていました。

 

そんな傍から見るとバリバリのキャリアウーマンに見えた私が退職すると知ったとき、驚いた人はさぞかし多かったようです。

 

退職理由として会社には「新しい事業を始めるため」と言っています。

これはメインの理由なので、嘘ではないのですが、その裏側には複数の理由があるので、ここにまとめていきたいと思います。

単なる愚痴に聞こえるかもしれませんがご容赦ください。

 

 

大好きだった会社をやめた理由

①休みがとりにくい文化である

その会社は基本的な休みは土日のみで、祝日はありません。

なのでゴールデンウィーク、シルバーウィークもなければ、お盆休みや年末休みもありませんでした。(年始3日間は休みでした。)

職種によっては土日も出勤して、平日に代休を取る流れなのですが、取れないこともしばしば。

 

営業職のときは、チームの数字が達成できなそうだと、「え、代休とるの?」的な空気を出されていました。

自分の数字は優に達成しているのにこれですからやる気なくしますよそりゃ。

わかりますよ、チームですから、目標があってチームでそれを達成しないといけないことはわかりますよ。

でも少なくとも自分は200%達成しているので、何らかの対価はいただきたいものです。

給料に反映されるわけでもないですし。

 

そもそも私に関しては3ヵ月に1回の通院があったので、平日に休みをとらなければいけません。

なので、私は文句を言われながらも、なんとか代休を死守していました。

不器用な私は、新卒のとき上司に持病のことは言えなかったので・・・。

 もちろん、そんな会社に有休という概念は全くありませんでした。

 

そのため、私の中では「通院ができるようがんばって働き、できるだけ文句を言われないよう代休をとる。」という公式ができあがっていました。

頭では「私が選んだ会社なんだ。」「これが社会人というものだ。」「目標達成が最優先事項なんだ。」と納得できるようにしましたが、心は違和感だらけでした。

 

②とにかく通勤が辛い

まずありがちな話ですが、満員電車です。

おかげさまで今でも電車嫌いで、極力乗りたくはないです。

 

サラリーマンやOLがみんな似たり寄ったりな格好をしてあの小さな箱にぎゅうぎゅう詰め。

更に、みんなピリピリムードでいつ喧嘩が勃発してもおかしくない、殺伐とした空気。

しかも、毎朝、毎晩。

なんていう罰ゲームなのでしょう。

それでも何年、何十年とそれを続けている方がたくさんいらっしゃるので、本当に尊敬しています。

私には無理でした、、これからも無理でしょう。

 

そして通勤時間も辛かったです。

旦那の職場と私の職場が全く違う場所だったので、結婚してからその中間地点に住み、お互い2時間弱かけて通勤していました。

往復4時間となりますが、、バカみたいですよね。

残業して帰ったらお互いクタクタで、家事もおろそかでした。

 

電車での時間を有効に使えるよういろいろ試みました。

本を読んだり、音楽を聴いたり、動画を見たり、ネットサーフィンしたり、、

それでも家やカフェでまったりとそれをするのとは訳が違います。

いつ何が勃発するかわからない殺伐とした満員電車でやるのですからね。

相当気を遣います。

男性の方はもっと大変ですよね。

今流行りの痴漢冤罪で人生棒に振る可能性もありますからね、まさに戦場ですよね。

 

乗り換えも2回はあったので、次かな~次かな~と余計なことを気にしながらの作業なので、なんだか集中できません。

実際それで乗り過ごすことも何回かありました。

本当に辛かったなぁ。

 

③会社が古い、ぬるい

その会社は割と歴史のある会社でした。

名前はある程度知られていると思います。

だからこそ、昭和的な古い考え方がまだ残っているのですよね。

つまり「残業している=仕事できる、仕事している」「休まず仕事をしている=かっこいい」など。

 

過去の成功体験や持論を持ったまま上の立場になった人たちが、現在でも同じ方法を取ろうとしているのが原因でしょう。

もちろんそれらは大事だし、為になることもたくさんあります。

しかし、それが全てではありません。

時代がもう違いますから、過去の良いところをふまえた上で、現代にあったやり方をしていかないと、組織は近い将来必ず傾きます。

 

また、ぬるいです。

大企業病というのでしょうか、組織に属すことに満足し、危機感もなく、ぬくぬく過ごしている保守的な人がたくさんいます。

どうなるかというと、真面目に組織のことを考えている人やできる人が損をするし、面白くないのです。

 

そういう人たちもいるから社会は成り立っているのも理解していますし、そういうぬるい考えを持って生きるというのも一つの賢い生き方だと思います。

ただ、良い悪いは別として、私にはあいませんでした。

 

 

以上のような思いが募り、私は次第にこう考えるようになりました。

 

・周りを気にせず、もっと自分のペースで働きたい

・自分の努力がそのまま結果(報酬)となる仕事がしたい

・自分のできる範囲でもっと新しいことに挑戦していきたい

 

 社会人3年目あたりからこのようなことを思っていましたが、実際に行動に移すのに、7年かかりました。

お金も溜まってきて、考えも固まってきて、まぁまぁ良い時期なのではないでしょうか。

 

ちなみにフォローしておくと、前職は大好きでした。

理念、ビジョンには共感していたし、働いている人は良い人ばかりで、面白い人もたくさんいました。

いろいろなことを学ばせていただいて深く感謝しています。

 

ただ、私は自分のためにも会社をやめることにしました。

もし病気になっていなければ、ここまで考えたのかもわかりません。

それに旦那が働いてくれていることで生活の基盤があり、私の考えに対して理解があったからこそ、こうして安心して決断することができたということも大きいと思ってます。。

 

この環境や周りの人への感謝の気持ちを忘れず、これからもゆる~り自分らしくがんばっていきたいと思います^^

 

 

 

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飛蚊症、ぶどう膜炎、口内炎、皮膚症状など、ベーチェットあるある早く言いたい

こんにちは、ベーチェット病のしいなです^^

 

数日前から大きなアゴニキビが2つほどできて痛かったのですが、大きさと痛みはひいて白ニキビに進化(退化?)しました。

べ病に関係あるのか、栄養バランスなのか、布団が汚かったのか、わかりませんが(笑)

 

今日はあるあるが言いたい気分だったのでまとめてみました~。

少しでも共感してくれたら嬉しいです。

 

あぁ、早く言いたい!

どうぞ!!

 

 

ベーチェットあるある~症状別~

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飛蚊症あるある>

・昼より夜の方が好きになる

・広い大空と一面の白い壁が最大の敵

・サングラスってすごい

 

・虫が飛んでいると勘違いしてサッとよける動作をする

・本当に虫だったらほっとする

 

・眼球に小さな穴があいて、飛蚊たちがそこから流れでていってしまえばいいとありもしない妄想をする

 

・他人に症状を伝えるとき微生物を例に出すが、なかなか伝わらなくてもどかしい

・キーワード⇒つぶつぶ、アメーバ、葉脈、プランクトン、糸くずなど・・・やはり伝わらない

・一生懸命説明した故にようやく伝わったと思いきや、「へぇ~」と微妙な返しをされる

 

・朝起きたら電気や壁や空を見ての飛蚊チェックが習慣

・夜の散歩やドライブが心地よい

 

・症状を受け入れようと思い、目立つ飛蚊に名前をつけて可愛がろうとする

・数時間後にはとっくに忘れている

 

 

ぶどう膜炎あるある>

・突然視界の一部が欠けるが、その部分は一時的な光の残像(対向車の光やカメラのフラッシュや太陽に反射した鏡など)だろうと、光を探しまくる

・高速まばたきであちこちを見ながら、視野欠損の部分を確認する

・短時間の間で上記のようにできる限りのことを確認し、やはり炎症が起きているという事実をようやく認め、改めて落ち込む

 

・一時的なものだろうと思い込もうとする

・本当にそういうときもある(5分とか)

 

・コンタクトにはやたらと敏感になる

・コンタクトはできる限りつけない方がいい気がしている

・でもメガネが絶望的に似合わないので、外出時は難しい問題にひっかかる

 

・紫外線やパソコン、スマホ、テレビのブルーライトがなんだか気になる

・メガネはもちろん、UVカットブルーライトカット

 

・炎症が起こったとき、何回か目薬をさし忘れた自分に後悔しだす

・炎症が起きたら、主治医の指示通り、完璧な時間帯に指定の目薬をしっかりとさす

・しっかりとさすとは、目薬をさした直後もしばらく目頭を押さえ、目をつぶりながら、上を見続けることである

・それをしている間、目薬が眼球全体に浸透し、物凄い効果を発揮するという妄想を繰り返しだす

 

・死には直結しないけれど、、失明は本当に怖い・・・怖くて怖くて、怖い

・どうしようもないので、医学の進歩に大きな期待を抱く

・たまに「原因が解明した」などのタイトル記事を見つけると心の奥底から嬉しくなる

・そして研究チームは神!!!!と心の奥から賞賛する

・そのニュース記事を読み、原因解明には近づいたけど、治療法までは確立していない事実を知り、ちょっとガッカリする

・それでも一歩前に進んだらしいことはすごいことだ!と改めて研究チームを賞賛し出す

 

・「昨日コンタクトつけたまま寝ちゃったテヘペロ!」っていう人を見ると、ガチで説教したくなる

・「目は本当に大事だよ!」と世界中のみんなに伝えたい

 

 

口内炎あるある>

・結構変なところにできる

・変なところにできると薬が塗り辛いから治りにくい

・でも変なところはあまり日常生活に支障はなかったりする

 

口内炎が痛い位置にでき、仕方なく「辛い物を控えている」とか「喋りにくい」という旨を伝えると「ビタミン不足かね~」と言われ、ちょっと悲しくなる

 

・不意にほっぺたの内側を噛んじゃったら、やっちまった~と激しく後悔する

・だってその場所から見事にやつが出現してくるのだ

 

・口内環境には結構気を遣っている

・歯ブラシ、歯磨き粉などのデンタルグッズにはこだわりたい

・けど、安さには負けるときもある(結構負ける)

 

・2つの口内炎が合体するというミラクル現象を知っている

 

 

<皮膚症状>

 ・ぼこぼこの部分はとても公にはできない

・夏はみんな涼しい恰好をしている中、やはり抵抗がある、羨ましい

・炎症を隠すために、ファンデーションやコンシーラーを塗りたくろうかと改善策を模索する

・結局やらずに隠すけどね

 

・虫に刺されちゃいけない気がする、変な毒が回って悪化する気がするから

・蚊は消滅すべき

 

・たまに炎症を見られちゃって「ここどうしたの?」と聞かれて困る

・でも心配かけたくないから「ちょっとぶつけちゃって」とか「虫に刺されちゃって」と明るく回答する

 

・マッサージで強く押されたり、ぶつけて強い衝撃を受けると炎症が起きる可能性があるから、気を付けて行動をしている

・たまにどんっぶつけたりすると「大丈夫か脚!!?」とあざより炎症の心配をする

 

 

以上!

 

1つでもあるある~となってくれたら嬉しいです^^

 

 

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私のベーチェット病の症状まとめ~口内炎、皮膚症状など~

眼症状まとめはこちら↓

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私のメインの症状はベーチェット病の中でもっとも悪とされている眼症状になりますが、こちらの記事では眼症状以外のことをまとめたいと思います。

 

口内炎

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正式名称は「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍」と言います。

ベーチェット病の98%が起こる症状のようです。

私も最初は大きな口内炎が口の中に7~8個できたのがきっかけでした。

 

小さい頃からたま~にできていましたが、このときばかりは異常でした。

痛くて痛くて食べ物が食べれないのです。

 

今はコルヒチンのおかげなのかはわかりませんが、当時のように大きいのが大量発生することは初発以来ありません。

正式に記録していないので感覚的な話になりますが、1ヵ月のうち15~25日くらいは、口の中のどこかしらにできていると思います。

当初記録していたときもありましたが、キリがないのでやめてしまいました。

 

数的には基本1~2ヵ所ですかね。

1つできて治る、また1つできて治るを常に繰り返しています。

 

私流口内炎の治し方

口内炎の薬は過去に4種類ほど試しましたが、今はケナログ1本です。

私にとっては「ケナログ様」と呼びたいくらい、素晴らしくあっている薬です。

アフタッチも効果的には良いのですが、コスパと貼り辛さが気になるところです。

口内炎って変なところにできたりしますからね。

 

<塗り方>

ケナログを適量、綿棒の片方につける。

②もう片方の綿棒で口内炎を軽くトントンして唾液を吸収する。

ケナログのついている綿棒で、口内炎を覆うようにぐいっと塗る。

 

<ポイント>

・就寝前など口を使わないときに塗ること。

口内炎ができそうな場所を発見したら、できる限り早めに塗ること。

口内炎ができていないか、舌で口の中を定期的に確認すること。

 

上記ができれば痛みさえ感じず、数日で完全に消滅します。

ただ、口内炎ができて時間が経ってしまったり、塗り薬がずれてしまったりしたら、痛みを感じ始めたり、口内炎が大きくなったりしてきます。

なので早期発見が大切ですね。

 

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皮膚症状

正式名称は「結節性紅斑様皮疹」と言います。

これも感覚的な話ですが、今は年に3~4回くらいですかね。

両すねにできることが多いです。

 

直径1~2cmくらいのがぼこっと赤く腫れて出てきて痛いです。

1週間くらいで痛みは治まりますが、その後赤紫みたいな色になって、完治するまでに1ヵ月くらいかかりますかね。

炎症が大きいと、跡が残ったりするので、特に女性は嫌ですよね。

短パンなど履いて脚を出すことに抵抗がでてきます。

もう年齢的にあまり公に脚を出すことはないですが(笑)

 

2009年3月にベーチェットと診断されたとき、この症状はありませんでしたが、2年後くらいに出現し始めました。

最初が最もひどく、脚中にぼこぼこたくさんできました。

新しい症状が出てしまった・・・と深くショックを受けたのを覚えています。

 

これに関しては薬などない(ですよね?)ですし、日常生活に支障もないので、自然に治るのを待ちます。

 

あともう一つ「毛嚢炎様皮疹」って言うんですかね。

これに関してはベーチェットと関係あるかわかりませんが、アゴニキビができやすいです。

普通のニキビより大きめで痛いです。

こちらも日常生活に支障はないので、自然治癒ですが、女性は顔なので嫌ですよね。

 

 

その他の症状

陰部潰瘍

過去1回だけ、それらしきものができたことがあります。口内炎みたいな。

婦人科でリンデロンという塗り薬をもらったらすぐ治りました。

べ病が原因なのかなんなのかは未だに謎です。

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関節炎

年に2回程度ですが、足首の関節が痛みます。

6月など季節の変わり目や気圧に関係している気がします。

できるだけお風呂に入って血流を良くしたり、関節部分を動かすようにしています。

 

過去に1回全然治らないときがありました。辛かったです。

朝起きた直後が歩けないくらい最も痛かったです。

 

他のブログで読みましたが、痛いからと言ってあまり動かさないでいると、血流が悪くなり、より悪化につながるそうです。

痛みに耐えながらもあえて動かすことが大事ですね。

私もそう思います。

 

以上です。

 

 

あとはベーチェット病の症状として認められてはいませんが、両耳に強いキーンという耳鳴りがあります。

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こうやって文章にするとたくさんあるな~と改めて実感し、切ない気持ちです。

中でも眼症状が本当に嫌です。。

他の症状は残っても良いので、眼症状だけでも治ってほしいと切に願っています。

 

ベーチェット病・・・幅広くて本当に謎な難病ですよね。。

その他にも特殊型として消化器病変、神経病変、血管病変などがあり、ブログにて皆様の戦っている姿を見ては、陰ながら応援しています。。

 

引き続き、お互いがんばりましょう!

そして、治しましょう!

 

 

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私のベーチェット病の症状まとめ~眼症状~

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ベーチェット病って調べれば調べるほど、幅が広く、謎が深く、人によって症状が全く違う不思議な難病ですよね。

他の難病でも、同じ感じなんですかね。

 

同じ病名ってだけで、「おぉ!同志よ~!」と思ったりもしますが、よくよく症状を聞くと、全くかすってもいなかったり。

当然、服用している薬や量なんかも人によって様々だったり。

もちろん分かちあえる部分もありますが、違う部分も多々あります。

ちょっぴり寂しいところですよね。

 

そんなわけで過去の私の症状(眼病変)を簡単に記録していたので、まとめてみました。(もしかしたら一部抜けているものもあるかもしれません。)

 

私の眼病変歴

2009年度

2009年3月 初めてぶどう膜炎を両眼に発症し、ベーチェット病と診断される

 

2010年度

2010年6月 左目 ちょっと飛蚊症かも

2010年10月 両眼 飛蚊症ぶどう膜炎

 

2011年度

2011年5月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2011年6月 左目 飛蚊症

2011年8月 右目 飛蚊症

2012年1月 左目 飛蚊症

2012年1月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

 

2012年度

2012年5月 左目 飛蚊症

2012年6月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2012年7月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2012年10月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2012年12月 右目 飛蚊症

2013年3月 左目 飛蚊症ぶどう膜炎

 

2013年度

2013年5月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2013年10月 右目 ぶどう膜炎飛蚊症

2014年1月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2014年3月 左目 飛蚊症ぶどう膜炎

 

2014年度

2014年7月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎

2014年12月 右目 飛蚊症・白く霞む

2014年12月 左目 飛蚊症

 

2015年度

2015年5月 右目 飛蚊症

2015年8月 両眼 大きいぶどう膜炎!(コルヒチンをやめていたとき)

2015年11月 右目 ちょっと炎症

2016年3月 右目 ちょっと炎症

 

2016年度

2016年4月 左目 ちょっと炎症

2016年7月 右目 ちょっと炎症

2017年3月 右目 飛蚊症ぶどう膜炎・白く霞む(コルヒチン減量)

現在に至る(今もなお右目の飛蚊症あり)

 

合計(2009年3月~2017年3月)

■左目発症総合回数 10回

■右目発症総合回数 20回

■発症月回数

 1月  3回

 2月  0回

 3月  6回

 4月  1回

 5月  4回

 6月  3回

 7月  3回

 8月  3回

 9月  0回

 10月  3回

 11月 1回

 12月 3回

 合計 30回

 

・左目より右目の炎症回数が多い。

・季節の変わり目の方が炎症が起きやすい。

・仕事やプライベートでストレスの多かった2012年度が炎症最多。

飛蚊症は約2ヵ月、ぶどう膜炎は約1ヵ月すればだいぶ落ち着く。

飛蚊症が出現してからぶどう膜炎が起こるまで、おおよそ1週間前後。

・コルヒチンを減量すると強い炎症が起きる。

・強い炎症が起きると、飛蚊症ぶどう膜炎の後遺症が残りやすい。飛蚊症はつぶつぶが残るし、ぶどう膜炎は視野が欠ける。

・現時点では視野の中心部の炎症はギリギリさけられているので、視力1.2を維持できている(炎症が起きた際はさがる)。

・目薬は基本、フルメトロン2回/日、ミドリンP1回/日であるが、炎症が起きると、フルメトロンがリンデロンに変更になる。

 

 

以上です。

今思い返せば、記録しておいてよかったと思います。

自分の病歴をこのように振り返ることにより、どんなときに発症するかなどを分析することができます。

ひいては未然に再発を防ぐきっかけにもなりえます。

 

まだ記録をとっていない方がいれば、今のうちから細かく記録しておくことをおすすめします。

あとできっと何かの役に立つかもしれません^^

 

 

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