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しいなブログ~難病に勝つ!治す!幸せになる!~

2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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難病について悩み考える時間がもったいない!ワクワクする時間を増やすのだ(^^)ワクワク

こんにちは、しいなです^^

 

先ほど洗濯物を干そうとベランダに出た際、青々とした大空を見上げると、飛蚊症のつぶつぶ軍団がたくさん泳いでいました。

今日も彼らは絶好調・・・^^

 

難病指定のベーチェット病と診断され、8年と3ヵ月が経とうとしています。

長いようなあっという間のような・・・複雑な気持ちです。

 

今日はタイトルにある通り、悩む時間をワクワクする時間に変えよう的なことをつらつら書いていきたいと思います。

 f:id:simple2017:20170605124556p:plain

 

悩み、考え、時間を消費してきた20代

私は病気を発症した22から29歳までのほとんどの時間、

「また再発してしまったらどうしよう?」と、悩んで悩んで悩みつくしました。

「なぜ難病になってしまったんだろう?」と、考えて考えて考えつくしました。

 

ごはんを食べているとき、テレビを見ているとき、通勤をしているとき、お風呂に入っているとき、友だちと遊んでいるとき・・・など、何かをしているときでさえ、潜在的に何かしら病気について、悩んだり、考えていたように思います。

 

それだけの時間費やした20代を過ごし、30歳になった今やわかったことはひとつだけあります。

それは、「明確な答えは出やしない。」ということです。

そんなことだれにもわかりゃしないのです。

わかっていれば、とっくに世間に知れ渡っています。

わからないことだから、難病なのです。

 

まず、この前提に気付くのに8年もかかりました。

 

 

そんなことに消耗する時間がもったいない!

そして次第にこう考えるようになります。

だったらもう、悩む時間や考える時間を一旦終わりにして、その分ワクワクする時間を増やした方が、人生もっともっと充実するんじゃないか、と。

 

また再発したときにだけ、ちょっとばかし悩んだり、考えたりすればいいのです。

何もないのに、あるいは状況は変わっていないのに、頭を抱えてしまう時間は非常にもったいないのです。

だから、悩んだり、考えたりする時間は一旦お休みにしましょう。

 

過去を振り返ると、無駄に悩みすぎたな~と思うこともありますが、この悩んだ時間があるからこそ今がある、とも思っています。

おかげさまで、今はとっても充実していて幸せだと思っています。

ここまで来ると、ある意味、何かを悟ります(笑)

 

ただ悩んでいるときって、視野が狭くなりがちで、負のループに陥り、本当に辛いんですよね。

お気持ち、痛いほどわかります。

そんな人がふら~っとこのブログを読んで、ちょっとでも何らかのきっかけになればな~と願いつつ、今日もパソコンの前でカタカタ文字をうっています。

 

 

ワクワクするってどんなこと?

ワクワクすることって人間が持ち合わせているなかで最も素敵な感情だと思います。

だから私は、今後ともワクワクする時間をいかに増やせるかを模索しています。

20代で悩んで消費してきた分、残りの人生の中でワクワクする時間を少しでも長くすることが当面の目標です。

 

では、ワクワクすることってどんなことなのでしょう。

私は以下のことは全てあてはまると思っています。

 

趣味といえること、好きなこと、楽しいこと、きゅんとすること、幸せを感じること、集中できること、目標に向かっていること、誰かのためになること、などなど。

 

 ワクワクすることの内容は人によって違うと思うので、難病について考える時間があるのであれば、そっちを考えてみてください。

そしてその時間をできるだけ増やしていくといいことがあるはずです。

 

私の場合は、旅行をする、ピクニックする、美味しいものを食べる、料理に没頭する、質の良い熟睡をする、干したての布団で寝る、お風呂にゆっくりつかる、ホットコーヒーで一息つく、気の合う人と時間を過ごす・・・などなどあげたらキリがありません。

100個以上出てくると思います。

どれも大それたことではなく、本当に些細なことなんですけどね。

どれもワクワク&幸せです。

 

 

嫌じゃない時間なんかは全てワクワク時間

ワクワクすることがすぐに思いつかない、あんまりない、そんなのないって人は、嫌なことを考えてみてください。

嫌なこと以外は全てワクワクすることに入れちゃいましょう。

 

例えば私だったら、嫌なことリストはこんな感じです。

 

・満員電車の時間

・人の悪口をいう人といる時間

・急いで食べものを食べる時間

 

 なので、上記のような時間を過ごさない時間は全てワクワク時間なのです。

 

・満員電車の時間

⇒早めの電車に乗って混雑を避ける時間(^^)ワクワク

⇒自転車通勤の職場を新たに探す時間(^^)ワクワク

 

・人の悪口をいう人といる時間

⇒その人と一緒にいない時間(^^)ワクワク

⇒その人が悪口を言っていない時間(^^)ワクワク

 

・急いで食べものを食べる時間

⇒いつもより30分早起きをして、優雅に朝ごはんを食べる時間(^^)ワクワク

⇒会社での休憩をしっかり1時間とってランチをする時間(^^)ワクワク

 

 

人間ですから、必ず自分にとって嫌な時間ってあると思うのです。

そんな時間からは全て逃げて、ワクワク時間に変えてしまえばいいのです。

 

嫌なことは「仕事している時間」と言ってしまえば、仕事をやめるしかなくなってしまうので、より具体的に考えると良いですね。

通勤の時間なのか、苦手な上司と過ごす時間なのか、お客さんに営業をかけている時間なのか。

それもひっくるめて仕事の全てが嫌な時間だったらやめてしまってもいいかと・・・でないと絶対身体壊します。

私も嫌な時間を減らしてワクワク時間を増やすために、会社をやめました。

 

www.shiinablog.com

 

 

まとめ

そんなわけで、ここのところ心は落ち着いていて、とても安定しています。

以前よりもストレスがたまりにくくなっています。

そして今は「自分のお店を持つ」という目標に向かって日々修行中です。

前職よりも忙しくなってきていますが、ワクワクしているので、全く問題ありません。

ワクワクしている時間が増えれば増えるほど、病気について考える時間がなくなります。

 

このまま正のスパイラルが続くといいな~と思う今日のこの頃です。

今後ともゆる~りがんばっていきたいと思います。

 

最後までお読みいただきありがとうございました^^

 

 

 

 

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難病とお酒。飲みたいけど、罪悪感がある・・・こんな解決策を見つけたよ。

こんにちは、しいなです^^

日中は暑いですが、夜はまだまだ冷えますね。

病気と闘っているみなさま、油断せずにゆる~りとがんばりましょう。

 

突然ですが、みなさんお酒は好きですか?

私は・・・好きです。

ただ、厳密に言うと、「好きでした。」という過去形が正しいように思います。

 

そんなわけで今日は、難病患者の私のアルコールとの付き合い方について書いていこうと思います。

 

 

お酒大好き!病気をするまでは・・・

私はお酒も飲み会も大好きでした。

ビール、日本酒、ワイン、酎ハイ、カクテルなどなど割となんでも飲めます。

飲み会の雰囲気も好きだったので、誘われたら必ず行く、というのが基本でした。

病気をするまでは・・・。

 

私は2009年に難病指定であるベーチェット病と診断されました。

日常生活に支障はないのですが、とある日、担当主治医にぽろっとこんなことを言われました。

「アルコールの飲み過ぎに注意してね。」

その一言から私はアルコールが再発の原因になりうる、という意識が根付き始めたのでしょう。

お酒を飲むことを極力控えるようになりました。

 

控えるといっても完全に飲まないというわけではありません。

症状が出ているときは基本飲みませんが、それ以外のときは普通に飲んでいました。

付き合いによってはがっつり飲んでへろへろになることもしばしば。

 

飲む前は、今日は飲まないようにしようと誓ったりもしますがね。

結局以下のような流れになります。

 

一杯目「付き合いだし、乾杯の一杯くらいならいっか~」

二杯目「まぁ一杯も二杯もあんまり変わらないっしょ~」

三杯目「よしっこれでラストだ。次は烏龍茶にしよ~」

四杯目「なんか酔ってきたな~楽しい~飲んじゃえ~」

五杯目以降・・・同上。

 

そして、飲んだ後に激しく反省するのです。

 

お酒を飲む度にあらわれる罪悪感

いつからか私はお酒を飲む度「あぁ、やってしまった。」という罪悪感が出てくるようになりました。

その罪悪感は飲む量に比例して、大きくなっていきます。

やはりその根底には「再発したらどうしよう」という不安があるのです。

 

健康な人にとっても飲み過ぎ注意のお酒ですが、やはり難病患者にとってはより良くないのでしょう。

主治医曰く「血流が良くなりすぎて、炎症を起こしやすい状態になる。」ということです。

私の過去の再発歴の中でも、お酒を飲んだあとに再発というケースはいくつかあります。

偶然なのか必然なのかはわかりませんが・・・。

 

ただ主治医にそう言われた以上、やはり気になってしまいます。

飲まないに越したことはないのはわかりますが、お酒を飲むことが好きな私にとって、それはそれはとても苦痛なことでした。

 

金曜日に仕事を終えたあとのあの一杯!の美味しさがもう味わえないなんて・・・。

仮に一杯飲んだとしても、罪悪感があらわれるなんて・・・。

 

病気をする前は気にせず楽しく美味しく飲めたお酒なのに、悲しい気持ちになりました。

 

あれから8年・・・ようやく解決策発見!

そんな思いを持ちながら、ちびちび飲みながら罪悪感を抱え続けた8年間。

ようやく一つの私なりの解決策を見つけました。

 

それが・・・こちら!

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ででーーーんっ

ノンアルコールビールです!!!!

 

あぁ、もっと早く出会っていたかった・・・。

 

これ、製造業者の方には大変申し訳ないのですが、正直今まで馬鹿にしておりました。

ノンアルコールビールを飲む意味がわからないと思っていました。

 

充分美味しいです。

ビール感楽しめます。

それに、なんと言っても飲んでも飲んでも罪悪感ゼロなんです!!

 

おまけにカロリーゼロ、糖質ゼロ、プリン体ゼロというのも良いですね。

添加物とかは気になったりもしますが、そこは目をつぶって、飲みたい日は単純にこのノンアルコールビールをお酒として楽しんでいます。

家飲みはもちろん、居酒屋にも普通にあります。

 

付き合いで飲みに行くときも、しれっこっそりノンアルビールを頼みます。

万が一相手に見つかって突っ込まれたら「最近これにハマってて(笑)」とごまかします。

飲み続けているうちに相手は私がノンアルビールを飲んでいることなんて忘れますから、大丈夫です。

 

ノンアルビールの良さに気付いてからいろいろ試しましたが、中でもお気に入りはこれです。

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オールフリーのライムショット!

 

新発売かと思い、調べてみたら1年前から販売しているのですね。

今まで気にしていなかったので、全く知りませんでした。

ありがとう、サントリーさん。

 

ごくりっとして、すかっとしたあとに、ライムの香りがふわふわっとくるのです。

これからの時期、大活躍しそうです。

冷蔵庫には必ず常備しています。

 

飲みたいけど、罪悪感がある・・・という難病患者のみなさん。

ぜひ、一度試してみてください。

 

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以上、難病患者の私のアルコールの付き合い方でした。

 

 

ちなみにですが、アルコールを飲まないと極度にストレスがたまってしまうって人は、適度に飲んだ方が良いと私は思います。

 

 

 

 

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無職歴2ヵ月の難病患者が、会社をやめてからの日常を振り返ってみた。

こんにちは、無職歴2ヵ月のしいなです^^

 

今年の3月下旬に会社を退職をし、早くも2ヵ月が経ちました。

前職は新卒で入社して7年・・・在職中は走り続けてばかりだったので、ゆっくり考える時間がありませんでした。

 

この2ヵ月の間は、自分と向き合う良い時間になったので、これを機に振り返ってみました。

 

目次

 

会社をやめてからの2ヵ月を振り返ってみた

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会社をやめる前の私の1日

会社員時代の私のスケジュールは本当にひどかったです。

正に社畜・・・。

 

5:30起床 朝早い、着ていく服がない、化粧のノリが悪い、イライラ

6:50出発 満員電車と長時間通勤にイライラ

8:45会社着 先輩のくだらない話にイライラ

9:00始業 とにかく仕事のいろいろなことにイライラ

17:30終業 のはずだが残業が当たり前の雰囲気にイライラ

19:00会社発 残業をしている人たちを差し置いて一足先に帰路へ。また電車にイライラ。

21:00帰宅 帰宅途中に買った総菜を食べる。ちゃんと自炊できていない自分にイライラ。

22:00シャワー 本当はお風呂につかりたいけど早く寝たいのでシャワーな自分にイライラ

23:00就寝 あぁまた明日会社だとイライラ

 

大体こんな流れでしたが、イライラしてばかりですね(笑)

これは心も身体も毒でしかない・・・。

このスケジュールでもたくさんがんばってる人がいるので、尊敬・・・。

 

 

会社をやめた後の私の1日

会社をやめる前と全く違います。

もう、幸せ・・・。

 

6:30起床 旦那のお弁当作りをする

7:10見送り 旦那にいってらっしゃいとお見送り

7:30朝食 コーヒーを淹れて、優雅な朝ごはん

8:00フリー パソコンいじいじ

10:00家事 洗濯や掃除や断捨離をしてスッキリ

11:00フリー パソコンいじいじ

13:00昼食 お腹すいたので、しっかり自炊

14:00昼寝 す、睡魔が~・・・

15:00買物 身体動かさなきゃ~と着替えてお買い物

16:00フリー パソコンいじいじ

18:00夕食準備 しっかり自炊

19:30旦那帰宅 テレビみながら一緒に楽しく夕ごはん

21:00お風呂 ゆっくりつかる~幸せ~

23:00就寝 干したてのふかふか布団で眠る

 

こんな生活ができるのも旦那がちゃんと満員電車にもまれながらも、がんばってくれているからなんですけどね。

本当に感謝です・・・。

 

 

会社をやめて良かったこと

あれだけイライラしていた毎日でしたが、会社をやめて良いことだらけです。

以下、箇条書きでまとめます。

 

・ストレスが激減した

・体調がすこぶる良くなった

・暴飲暴食をしなくなった

・お金が減りにくくなった

・自分と向き合う時間が増えた

・病院や役所に自由に行けるようになった

・栄養バランスを考えて自炊するようになった

・食べものを味わって食べるようになった

・洗濯物をお日様の力で乾かせるようになった

・ふかふかの布団で眠れるようになった

・部屋が常にきれいになった

・旦那との仲が良くなった

・視野が広がった

・新しいことに挑戦する意欲が増した

・幸福度がアップした

 

こんな感じで正のスパイラルが発生しています。

会社をやめたら社会とつながれていない自分に劣等感を感じる、と聞いたことがありますが、全くありませんでした。

毎日必ず「幸せ~♪」と感じる瞬間があります。

 

 

会社をやめて悪かったこと

良いことの裏には悪いことがついてくるはずです。

悪いことも拾っていこうかと思います。

 

・光熱費があがった

・運動不足な気がする

・1日中家に籠ると気が滅入るときがある

・1人で家計を支えている旦那に申し訳ないと思ってしまう

・次の仕事に向けて準備中だが、なんだか焦る

 

こんなところですかね、、少な・・・(笑)

 

今は旦那の働きのおかげで生活ができているので、その分家事をしっかりやっているつもりですが、それでも仕事の大変さには敵いません。

旦那は旦那で、お弁当作ってもらったり(以前は旦那が自分で作っていた)、帰宅したらすぐ夕飯が食べれるのが嬉しそうですが・・・

早く稼げるようにならなきゃ、とちょっと焦ります。

 

 

仕事をやめてハマったこと

仕事をやめてからフリーな時間が増えました。

その時間に何をやっているかまとめてみます。

 

①メルカリでいらないものを断捨離する

今まで興味はあったので登録はしていましたが、特に何もしていませんでした。

 写真アップ、説明文書く、発送の手配などが煩わしそうだったからです。

 

仕事をやめてから時間ができたので、本格的にやってみたところ、簡単だった上に、結構売れました。

特によく売れたのがスーツやワイシャツなどの社会人系の服ですかね。

合計5万円を超えました。

不必要な服をどこかで活用してもらえる嬉しさと、会社で着ていたものが手放せる喜びがありました。

 

もしメルカリを考えている方がいらっしゃれば、新規登録の際に「招待コード:BFZYPZ」を入力してみてください。

ポイントが入るみたいです~あなたにも、私にも(笑)

お互いの個人情報は一切漏れないので、ご安心ください。

 

②いろいろな人のブログを読む

もともと本を読むのが好きなのですが、ブログはより直近の生の声を読むことができるのでおもしろいです。

難病ブロガーさん、はてなブロガーさん、有名ブロガーさんあたりを読んでいるとあっという間に時間が経ってしまいます。

知識だけでなく、ブログ文章の書き方や読みやすさ、デザインなども勉強させていただいております。

 

ブログで生計を立てている方なんかもいてすごいですね。

1日に何万PVととっちゃうのですから・・・モンスターです。

 

③Youtuberの動画を見る

いやーこれも結構ハマりました。

今まであまり知らなかったのですが、Youtuberってすごいです。

広告代と商品紹介で月収何百も稼いじゃうのですから。

単純に見てて笑えるっていうのはもちろんですが、自分の好きなこと・楽しいと思えることを仕事にしているところもすごいです。

その日々の努力や発想力や行動力は本当に尊敬します。

 

私よりも若い子たち(20代)がメインでひっぱってるので、がんばってほしいと思います。

カリスマのヒカルさん、ジョーブログのジョーさん、はじめしゃちょーさんあたりはよくチェックしています。

 

 

まとめ

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会社をやめることで、人生で初めて無所属になる自分に少々不安もありました。

辛い社会から逃れ、毎日食っちゃ寝を続け、だらだらした生活を送り、生きてる意味を見いだせなくなったらどうしよう、と・・・。

でも、全然そんなことありませんでした。

 

朝から淹れたてのコーヒーをゆっくり飲める幸せ感。

スマホyoutube見ながら昼寝しちゃって目覚めたときの幸せ感。

旦那と毎晩テレビ見ながら楽しく美味しいご飯が食べれる幸せ感。

 

 会社員時代は心のゆとりがなかった故に、すっかり忘れていましたが、好きなときに好きなことが好きなひととできるって、究極の幸せです。

この考えは、これから忙しくなっても、忘れずにいたいと思います。

私の人生の軸になるでしょう。

 

ただ、それは生活(お金)の基盤があることが前提です。 

今は生きるためのお金を生産していなく、消費する一方なので、万が一旦那が急に倒れても、なんとかなるくらいはがんばりたいと思っています。

 

最後までお読みいただきありがとうございました^^

 

 

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<効果検証>難病患者がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果・・・!

こんにちは、しいなです^^

 

私は2009年にベーチェット病という難病指定の病気になりました。

主な症状は眼症状(ぶどう膜炎飛蚊症)と口内炎や皮膚症状です。

左右それぞれ視野が欠けていますが、今のところ日常生活に支障はありません。

 

一般的に完治しない病気と言われているため、いかに再発しないようにするかが鍵になってきます。

そのため、健康に少しでも近づけそうなものに対して、かなり興味があります。

 

もしかしたらのもしかしたらで、

「〇〇をし続けたら、再発しなくなったー\(^O^)/」

ということがあるかもしれません。

 

私は日頃その〇〇を探し求めていたりします・・・できるだけ低コストで。

 

ベーチェット病の研究チームは原因解明のため、医学の分野でがんばってくれています。

しかし、そんな方たちに対して私は、心の中で全力で応援することしかできません。

 

なので、私は私で、その〇〇を見つけるため、医学分野とは全く関係のないところで、こそこそ小さな人体実験をしようと思っています。

意外に〇〇はひょんなところにあるのかもしれないですしね。

 

そんな自分の感覚的な適当実験に選ばれたのが・・・R1ヨーグルト!

そう、赤いパッケージのあれです。

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今やスーパーやコンビニ、ドラックストアでも見ない日はありません。

小心者の自分は名の知れていない商品に手を出すことに抵抗があるので、まずは手頃な価格で、普通に市販されているR1に手を出しました。

そう、結構ミーハーです。

 

2017年2月15日から、1日1本ほぼ毎日飲み続けています。(数回ほど飲み忘れた;)

ちょうど3ヵ月が過ぎたところなので、これを機に振り返ってみようと思います。

 

  

私がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果

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R1の種類

食べるタイプや飲むタイプ、味もいろいろ出ています。

私は最初の2週間、いろいろ試しましたが、今は普通の飲むタイプにしています。

グレープフルーツ味だけは服用している薬(コルヒチン)と相性が悪いと聞いているので、試したことありません。

基本的に低糖・低カロリータイプを選んでいます。

味は普通に美味しいです。

気分次第ですが、コップにうつしてジャムを混ぜて飲むこともあります。

 

R1を飲むタイミング

朝がいい説、夜がいい説、どちらでもいい説ありますが、私は基本は朝飲んでいます。

飲み忘れたら、昼でも夜でも飲みます。

あまりいつ飲むかは気にせず、とにかく1日1本を守ることが当面の目標でした。

たまに飲むんじゃダメなのです。

飲み続けることが大事なのです。

 

 私が期待したR1の効果

私はR1を飲み続けるにあたって、以下5つのことに期待をしました。

 

①ベーチェットの再発防止

②インフルエンザ予防

③便秘解消

④お肌すべすべつるつる

⑤花粉症予防

 

上記すべて私の悩みだったので、それらが一気に改善できる可能性を秘めているなんて、大変素晴らしいことです。

よろしく、ラクトバチルスブルガリクスOLL1073R-1乳酸菌たち!!

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なんとかかんとか乳酸菌「任せとけ!!」

 

いよいよ飲み続けた結果発表

以下、項目別に書きます。

 

①ベーチェットの再発防止・・・✖

今年の3月20日にぶどう膜炎が再発しました。

ただ飲み始めて1ヵ月ちょっとだったので、乳酸菌の定着が足りてなかった可能性も考えられます。

リウマチ・関節炎関係は6~7月にかけて出現するので、引き続き経過観察をしていきます。

 

②インフルエンザ予防・・・✖

私は耐性がないのでしょう、2年に1回のペースでインフルエンザにバッチリかかります。(予防接種はしていません。)

今年はかかるであろう年だったので、いつもに増して、うがい、手洗い、マスク着用には気を付けました。

その上、今回はR1を飲んでいるからもう無敵だと思っていた矢先、、4月の上旬にインフルエンザになりました。

きっと乳酸菌の定着がまだ(ry

 

③便秘解消・・・〇

これは飲んで1週間以内と比較的早く効果がでました。

最強コンボは朝にR1と食パンを食べることですね。

そうすると、かなりの確率で電車を途中下車しなければいけなくなります(笑)

なのでそのコンボは土日限定にしていたくらいです。

腸内環境を整えることも健康への第一歩なので良かったです。

私にはあっていました。

 

④お肌すべすべつるつる・・・△

すべすべつるつるとまではいきませんが、飲む前より良くなりました。

ただ同時に、基礎化粧品を変えたり、仕事をやめてストレスが減少したりということもあったので、R1の効果とは一概に言えないところがあります。

こちらも引き続き様子を見ていきたいと思います。

 

⑤花粉症予防・・・◎

驚いたことに、最も効果があったのは花粉症でした。

私は毎年3月上旬くらいからぐずぐずし始めます。

毎年結構辛い感じでした・・・が、今年は違いました。

鼻水もくしゃみもいつもよりかなり減少し、いつもよりかかなり過ごしやすい春でした。

そもそも花粉が少なかったのかな?と思いきや、そうでもないみたいで、これはR1の一番の効果だったのではないかと、思っています。

 

まとめ

そんなわけでR1ドリンクを3ヵ月飲み続けた結果、私には花粉症予防と便秘解消に効果がありました。

とは言ってもたかが3ヵ月なので、少なくとも1年は続け、自分の中での効果検証を行っていきたいと思います。

 

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 お読みいただきありがとうございました^^

 

 

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「ベーチェット病」という響きがなんだか嫌な感じなので、ポジティブに捉えてみた。

こんにちは、べ歴8年のしいなです^^

 

たまにはどうでもいいかもしれない記事も書いてみようかと思います。

 

 

突然ですがみなさん、「ベーチェット病」って名前、どう思いますか?

好きですか?(そんな人いないか)

なんだか聞こえ悪くないですか?

 

 

私は・・・なんか嫌です。

 

 

一番最初に聞いたときから、なんかこう、違和感というか、ひっかかるものがありました。

 

自分がたくさん悩まされている病気だから印象が悪いのでしょうが、その他にも理由があると思います。

それは恐らく、「ベーチェット」という響きです。

 

なんだかベトベト、ネチョネチョ、ドロドロしてそうだからですかね。

なんとなく治りにくそうな、しぶといような、不安げな響きに私は聞こえます。

 

しかし、長く付き合う相手です。

どうせ長く付き合わなければならない相手ならば、ポジティブに考えてみよう!と思い、ここにまとめてみることにしました。

 

 

ベーチェット病」というネーミングが素敵な理由3つ

①ベーチェット医師の努力の証である

 そもそもの由来は、みなさんも聞いたことある通り、この病気を最初に報告したトルコの医師の名前にちなんでいます。

我らのフルス・ベーチェット様です。

 

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(参考URL:http://voxsangman.seesaa.net/article/218413362.html

 

左がベーチェット医師、右は医学実験の光景です。

決まってますね~素敵なドヤ顔です。

 

上記画像は、1980年トルコ発行のヨーロッパ切手になります。

切手になるほどの人物ということで、当時は名誉医師としてトルコだけでなく、世界的に有名だった可能性も考えられます。

 

もし、彼が熱心に研究を進めていなければ、より原因不明のままだったかもしれません。

炎症を抑える薬など一時的な対処法さえも不明だったかもしれません。

病名が告げられることよりも、原因不明のままの方が辛いですもんね。

 

これは正にベーチェット医師の、長年の苦心と努力の結晶のおかげであります。

この栄光ある名前に、誇りを持つことにしましょう。

 

②もっとメジャーな名前だったかもしれない

当時、他にも複数の医師も似たような報告をあげていたようですが、中でもベーチェット医師の主張が強く、新たな疾患として認定されたようです。

競合がいた中すごいぞ、ベーチェット医師!

 

もし彼がいなかったら、佐藤病とかマイケル病になっていたかもしれません。

誰もが知っている名前であったならば、このようなデメリットがあります。

 

シーン1:

新人「部長、相談があります。。」

 

部長「おう、どうした?」

 

新人「実は、持病で定期的に通院をしているので、ヵ月に1回有休をいただきたいのですが・・・」

 

部長「そうなのか、大変だな。なんて病気なんだ?」

 

新人「・・・佐藤病です。」

 

佐藤部長「なめとんのかわれぇ!!」

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シーン2:

患者「先生、私の病名わかりましたか・・・?」

 

先生「いろいろと検査しましたが、眼症状と口内炎が主症状であることから・・・」

 

患者「・・・(ドキドキドキドキ)」

 

先生「・・・マイケル病で間違いないでしょう。」

 

患者「ポゥ!?!?!?!?」

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メジャーな名前だと覚えやすい、覚えられやすいというメリットもある反面、重大な誤解を招く危険性もあります。

なので、ベーチェットさんで 良かったのだと考えます。

 

③もっと長い名前だったかもしれない

世の中には、最初に発見した人の名前を由来する病名もあれば、そうじゃない場合もあります。

例えば、以下のようにその症状をそのまま病名にしてしまうケースです。

 

猫ひっかき病
むずむず脚症候群
パリ症候群
キス病
木村病
菊池病
橋本病
ポックリ病
もやもや病
りんご病
アライグマ症候群
歌舞伎メーキャップ症候群
噛みしめ呑気症候群
空の巣症候群
サザエさん症候群
主人在宅ストレス症候群
スパゲッティ症候群
性器収縮症候群
中華料理店症候群
使い過ぎ症候群
ナイチンゲール症候群
荷おろし症候群
ストックホルム症候群
ネコ鳴き症候群
のび太ジャイアン症候群
不思議の国のアリス症候群
文化依存症候群
みのもんた症候群
燃え尽き症候群
揺さぶられっ子症候群
ランチメイト症候群
恋愛回避症候群
痛む足と動く足趾症候群
ピーターパン症候群
青い鳥症候群
月曜病

(参照URL:http://yakuzaic.com/archives/1668) 

 

 この手法を採用してしまうとそれはそれは大変です。

ベーチェットの症状はかなりの量あるのですから。

こうなるでしょう。

 

「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍結節性紅斑様皮疹陰部潰瘍眼症状関節炎などなど(ry病」

 

無理ゲーすぎる!!

絶対覚えられないし、絶対噛む。

 

医学生がテストに出ても正解率1%未満レベル。

先生たちがベ病と診断するのを避けるレベル。

お坊さんがお経として読んでもばれないレベル。

 

やはりベーチェット医師の名前が由来で、良かった。

 

 

まとめ

こう考えてみると、「ベーチェット病」って嫌な響きではなく、素敵で適切な病名だった気がしてきませんか。

 

 

私は・・・してきた・・・気が、します^^

 

 

そんなわけで、どんなこともネガティブに考えず、ポジティブに捉え、考え、前を向いて歩いていこうという話でした(笑)

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最後までお付き合いいただきありがとうございました^^

 

 

 

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親知らず痛い!ベーチェット病だけど抜歯していいのか?影響は?

こんにちは、しいなです^^

 

先日載せた「ベーチェットあるある」記事ですが、アクセス数と読者数が急増しました。

恐らく、はてなブックマークとやらに登録してくれた方が複数いらっしゃったからです。

 

この場をお借りして、ありがとうございました。

これからもゆる~り更新していきたいと思います^^

simple2017.hatenadiary.jp

 

 

さて、今日はベーチェットと抜歯の関係について書きたいと思います。

 

実は5/15あたりから、右の奥歯の骨?神経?のあたりが痛みます。

説明が難しいですが、上あごと下あごをつなぐ関節あたりになるんでしょうかね。

普通にしている分には問題ないのですが、食べ物を噛んだり、口を大きく開けたり、その部分を押したりすると痛いのがわかります。

非常に嫌な予感です・・・。

 

ちなみに、みなさんは親知らずは抜きましたか?

私の予想なのですが、「歯茎に埋もれかけながらも、半分だけなんとか顔を出している下の親知らず」が関係しているのではないかと思っています。。

 

そもそも親知らずを抜歯した方が良いかは、歯医者さんの見解によって多少違ってくるようです。

主に「痛くもなくきれいに生えていれば無理に抜かなくて良い。」「将来的に虫歯になりやすいからどんな状況でも抜いたほうが良い。」あたりで意見が分かれるようです。

 

私はベーチェット病のため、抜歯という悪影響になりうることは極力したくなかったので、しばらく拒んでいました。

しかし、上の親知らずは抜歯しました。

そして、再発もしました。

ここにその歴史を記録しておこうかと思います。

 

 

私の親知らずヒストリー

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~左上の親知らず編~

私は2009年3月にベーチェット病と診断されました。

親知らずが気になりだしたのは翌年の2010年あたりからです。

まずは左上の親知らずでした。

 

その親知らずは正常な方向に生えてはいるのですが、生えきると下の歯茎にあたり、その部分に口内炎ができてしまいます。

下の歯茎にあたらないようにするには、口をポカンと少し開け続ける他ありませんでした。

さすがにそんなアホ面を日常生活の中で一生継続するのはきついと思い、抜歯のことを考えいろいろと調べましたが、ベーチェット病患者で抜歯して再発したという声もあがっていたのでかなり不安でした。

 

ベーチェット病の主治医に抜歯の相談をしたところ、何とも言えない・・・という感じだったので、地元の歯医者さんにも相談したところ・・・同じ反応でした。

すると歯医者さんが新たな提案をしてくれました。

 

「一時的な対処法になるかもだけど、上の親知らずの出ているところを削ることもできるよ。そうすれば下の歯茎にあたらなくなる。ただ、また伸びてきて削らなきゃいけなくなるけど。それに何度も削っているといつか歯の神経に近づいて削れなくなるから、そのときは抜歯しなきゃいけないけどね。」

 

私は悩むことなく「削ってください。」と答えました。

 

やはり抜歯は怖いのです。

抜歯も怖いけれど、それが原因で持病が再発することがもっと怖いのです。

 

そんなこんなで私は、「親知らずが伸びて下の歯茎にあたる⇒削ってもらう」という作業を、何度か繰り返していました。

最初は、いぇ~い楽勝だぜ~と思っていましたが、そのときは割と早く来ました。

 

それは2011年5月のことでした。

ちょうど6年前なので、24歳のときです。

いつも通り、削ってもらおうと歯医者さんに行きました。

 

歯医者さん「これ以上削るのは無理です。抜歯しましょう。」

私「・・・・・・わかりました。」

 

また抜歯の予約を取って、再度来院するのかと思いきや、あれよあれよという間に抜歯の準備が進められました。

そして、、歯茎に注射をチューってされました。

 

少し時間をおいたあと、先生がペンチ?のようなものを持ち、私の口の中に入れます。

これから「ガシッ、メキメキメキメキ、ズボーーーッ!!!!」と、生死をさまよう自分に覚悟を決めた瞬間、舌の上に何かがぽろっと落ちた感覚がありました。

それをささっ拾う先生・・・その手には、きったねぇ私の親知らず。

あっという間の出来事でした。

神の手とはこういうことを言うのでしょう。

 

とりあえず抜歯はあっさり終わりました。

ただ問題はこれからです。

抜歯した部分が口内炎にならないか、べ病の症状を悪化させないか、新たな症状の要因にならないか、不安でいっぱいでした。

 

そして、抜歯11日後のことです。

右目にぶどう膜炎が再発しました。

翌月には左目に飛蚊症の症状がでました。

 

これは抜歯と関係があったかどうかはわかりません。

たまたまなのかもしれません。

ただ、こういうこともあったという紛れもない事実になります。

 

~右上の親知らず編~

右上の親知らずが気になりだしたのは2016年4月のことでした。

左上を抜歯してから5年が経とうとしていたときです。

以前と同じように、親知らずが生えきって、下の歯茎にあたる現象が起きてきました。

 

削って一時的な対処をするということもできたのですが、このとき右上の親知らずは虫歯になりかけていたそうです。

先生からここまできたら抜いちゃった方が良いと言われたので、そうすることにしました。

 

やはり先生は神の手で、あれよあれよという間にぽろっと抜いていました。

さて、気になるのはその後・・・。

 

翌週くらいの話ですが、本当にすこ~しだけ、左目がぶどう膜炎になりました。

視野の一部がてんっと欠けただけなので、大したことはないです。

翌週には治ってましたし、発症したとき接待でお酒を飲みすぎたということもあるので、一概に抜歯が原因とは言い難いです。

これもこういうことあったという紛れもない事実になります。

 

まとめ

・左上の親知らず抜歯⇒11日後、右目のぶどう膜炎再発

・右上の親知らず抜歯⇒翌週、左目のぶどう膜炎少しだけ再発

 

私の場合になりますが、親知らずを抜いてから11日以内にぶどう膜炎が再発しています。

抜歯に関係があるかどうかはわかりませんが、多少は影響しているのではないかと考えてしまいます。

 

そして、まだ私には、下の両方の親知らずが眠っています。

半分だけ顔を出してから、もう何年も経過しています。

今右の奥の関節?神経?に痛みがあるのは、その親知らずのせいかもしれません。

 

また、下の歯の親知らずは上の歯よりも難関だと聞きます。

そう言った意味でも、歯医者さんに行くのが怖いです・・・。

ただ、早い方が良いと思うので、近々時間を見つけて足を運んでみようと思います。

 

あぁ、怖い怖い・・・(;-_-)

 

 

 

 

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難病患者が7年間勤めていた大好きだった会社をやめた理由

こんにちは、しいなです^^

 

さて、今日は私の前職の話を書いていきたいと思います。

 

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私は2017年3月に7年間勤めていた仕事をやめました。

厳密にいうと有休がたまりにたまっていましたので、今月5月退職扱いになります。

先日国民健康保険国民年金への切り替えが完了し、改めて退職したんだなぁと実感している次第です。

 

その会社は第一志望であり、新卒で入社しました。

就活中に入院してしまった私は、病院からリクルートスーツを着て説明会や面接に参加し、また病院に帰ってくるということもしていました。

 

今ではよく言ったな~とある意味感心するのですが、当時まだ学生で正直者だった私は、採用担当者に持病があることを伝えていました。

それでもその会社は私を採用してくれたのです。

 

そのご恩とご縁を胸に、やる気満々の私はバリバリ働きました。

ぶっ倒れるときもありましたが、それでもそれを巻き返すくらいがんばりました。

 

最初は営業職でしたが、新卒にして当時の先輩たちを差し置いて、営業成績1位に輝きました。

当時は「やばい新人がきた・・・」と噂になっていたみたいです。

その後もリーダー職や新規プロジェクト部署に配属され、結果を出し続けました。

上司からも後輩からも、私は女性初の管理職になるんだろう、と期待されていました。

 

そんな傍から見るとバリバリのキャリアウーマンに見えた私が退職すると知ったとき、驚いた人はさぞかし多かったようです。

 

退職理由として会社には「新しい事業を始めるため」と言っています。

これはメインの理由なので、嘘ではないのですが、その裏側には複数の理由があるので、ここにまとめていきたいと思います。

単なる愚痴に聞こえるかもしれませんがご容赦ください。

 

 

大好きだった会社をやめた理由

①休みがとりにくい文化である

その会社は基本的な休みは土日のみで、祝日はありません。

なのでゴールデンウィーク、シルバーウィークもなければ、お盆休みや年末休みもありませんでした。(年始3日間は休みでした。)

職種によっては土日も出勤して、平日に代休を取る流れなのですが、取れないこともしばしば。

 

営業職のときは、チームの数字が達成できなそうだと、「え、代休とるの?」的な空気を出されていました。

自分の数字は優に達成しているのにこれですからやる気なくしますよそりゃ。

わかりますよ、チームですから、目標があってチームでそれを達成しないといけないことはわかりますよ。

でも少なくとも自分は200%達成しているので、何らかの対価はいただきたいものです。

給料に反映されるわけでもないですし。

 

そもそも私に関しては3ヵ月に1回の通院があったので、平日に休みをとらなければいけません。

なので、私は文句を言われながらも、なんとか代休を死守していました。

不器用な私は、新卒のとき上司に持病のことは言えなかったので・・・。

 もちろん、そんな会社に有休という概念は全くありませんでした。

 

そのため、私の中では「通院ができるようがんばって働き、できるだけ文句を言われないよう代休をとる。」という公式ができあがっていました。

頭では「私が選んだ会社なんだ。」「これが社会人というものだ。」「目標達成が最優先事項なんだ。」と納得できるようにしましたが、心は違和感だらけでした。

 

②とにかく通勤が辛い

まずありがちな話ですが、満員電車です。

おかげさまで今でも電車嫌いで、極力乗りたくはないです。

 

サラリーマンやOLがみんな似たり寄ったりな格好をしてあの小さな箱にぎゅうぎゅう詰め。

更に、みんなピリピリムードでいつ喧嘩が勃発してもおかしくない、殺伐とした空気。

しかも、毎朝、毎晩。

なんていう罰ゲームなのでしょう。

それでも何年、何十年とそれを続けている方がたくさんいらっしゃるので、本当に尊敬しています。

私には無理でした、、これからも無理でしょう。

 

そして通勤時間も辛かったです。

旦那の職場と私の職場が全く違う場所だったので、結婚してからその中間地点に住み、お互い2時間弱かけて通勤していました。

往復4時間となりますが、、バカみたいですよね。

残業して帰ったらお互いクタクタで、家事もおろそかでした。

 

電車での時間を有効に使えるよういろいろ試みました。

本を読んだり、音楽を聴いたり、動画を見たり、ネットサーフィンしたり、、

それでも家やカフェでまったりとそれをするのとは訳が違います。

いつ何が勃発するかわからない殺伐とした満員電車でやるのですからね。

相当気を遣います。

男性の方はもっと大変ですよね。

今流行りの痴漢冤罪で人生棒に振る可能性もありますからね、まさに戦場ですよね。

 

乗り換えも2回はあったので、次かな~次かな~と余計なことを気にしながらの作業なので、なんだか集中できません。

実際それで乗り過ごすことも何回かありました。

本当に辛かったなぁ。

 

③会社が古い、ぬるい

その会社は割と歴史のある会社でした。

名前はある程度知られていると思います。

だからこそ、昭和的な古い考え方がまだ残っているのですよね。

つまり「残業している=仕事できる、仕事している」「休まず仕事をしている=かっこいい」など。

 

過去の成功体験や持論を持ったまま上の立場になった人たちが、現在でも同じ方法を取ろうとしているのが原因でしょう。

もちろんそれらは大事だし、為になることもたくさんあります。

しかし、それが全てではありません。

時代がもう違いますから、過去の良いところをふまえた上で、現代にあったやり方をしていかないと、組織は近い将来必ず傾きます。

 

また、ぬるいです。

大企業病というのでしょうか、組織に属すことに満足し、危機感もなく、ぬくぬく過ごしている保守的な人がたくさんいます。

どうなるかというと、真面目に組織のことを考えている人やできる人が損をするし、面白くないのです。

 

そういう人たちもいるから社会は成り立っているのも理解していますし、そういうぬるい考えを持って生きるというのも一つの賢い生き方だと思います。

ただ、良い悪いは別として、私にはあいませんでした。

 

 

以上のような思いが募り、私は次第にこう考えるようになりました。

 

・周りを気にせず、もっと自分のペースで働きたい

・自分の努力がそのまま結果(報酬)となる仕事がしたい

・自分のできる範囲でもっと新しいことに挑戦していきたい

 

 社会人3年目あたりからこのようなことを思っていましたが、実際に行動に移すのに、7年かかりました。

お金も溜まってきて、考えも固まってきて、まぁまぁ良い時期なのではないでしょうか。

 

ちなみにフォローしておくと、前職は大好きでした。

理念、ビジョンには共感していたし、働いている人は良い人ばかりで、面白い人もたくさんいました。

いろいろなことを学ばせていただいて深く感謝しています。

 

ただ、私は自分のためにも会社をやめることにしました。

もし病気になっていなければ、ここまで考えたのかもわかりません。

それに旦那が働いてくれていることで生活の基盤があり、私の考えに対して理解があったからこそ、こうして安心して決断することができたということも大きいと思ってます。。

 

この環境や周りの人への感謝の気持ちを忘れず、これからもゆる~り自分らしくがんばっていきたいと思います^^

 

 

 

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