しいなブログ

しいなブログ~難病に勝つ!治す!幸せになる!~

2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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難病患者の私が今までに言われて嫌だった言葉ベスト3を発表します。

こんにちは、ベーチェット病歴8年ちょっとのしいなです^^ 梅雨に入りましたね~そしてじめじめしてきました~。 が、こんな時期もポジティブに生きています。 このじめじめ、むしむし、汗じわ~という時期は、今まで冬から春にかけて体内に溜めてきた老廃…

少しでも考える時間を減らしたいから、家事の時短には全力を注いでいるよという話~後編~

こんにちは、しいなです^^ 一応、前回の記事の続きになりますが、後編からでも楽しめるはずです。 www.shiinablog.com 完璧じゃない家事~洗濯編~ 我が家の洗濯ルール うちは夫婦2人暮らしですが、家での洗濯担当は私です。 洗濯は好きというか、旦那に洗…

少しでも考える時間を減らしたいから、家事の時短には全力を注いでいるよという話~前編~

こんにちは、しいなです^^ みなさま、今日も仕事に育児に家事に趣味に・・・とにかく生きていることにお疲れさまです。 梅雨に入ったようですが、ゆる~り乗り切りましょう! 今日は面倒くさい家事についてぽれぽれ書いていきま~す。 家事の時短には全力…

サラリーマンってすごい・・・満員電車から逃れるための対策を考えてみた。

こんにちは、しいなです^^ 先日用事があり、久々に電車に乗りました。 それもラッシュ時の満員電車です。 いや~久々の電車のいや~な感覚でした。 会社勤めのときは毎朝、毎晩お世話になっていましたが、退職してからというものの電車とは距離を置いてい…

私の病気(ベーチェット病)はどんどん良くなっていき、2019年3月に治るのだ!

こんにちは、何事も強く願い続けていれば叶うと信じているしいなです^^ 諦めたらそこで試合終了、という言葉は全くその通りだと思います。 この記事のタイトルもそんな日頃の思いからです。 ベーチェット病と診断されたのが2009年3月。 つまりちょうど10年…

難病について悩み考える時間がもったいない!ワクワクする時間を増やすのだ(^^)ワクワク

こんにちは、しいなです^^ 先ほど洗濯物を干そうとベランダに出た際、青々とした大空を見上げると、飛蚊症のつぶつぶ軍団がたくさん泳いでいました。 今日も彼らは絶好調・・・^^ 難病指定のベーチェット病と診断され、8年と3ヵ月が経とうとしています。…

難病とお酒。飲みたいけど、罪悪感がある・・・こんな解決策を見つけたよ。

こんにちは、しいなです^^ 日中は暑いですが、夜はまだまだ冷えますね。 病気と闘っているみなさま、油断せずにゆる~りとがんばりましょう。 突然ですが、みなさんお酒は好きですか? 私は・・・好きです。 ただ、厳密に言うと、「好きでした。」という過…

無職歴2ヵ月の難病患者が、会社をやめてからの日常を振り返ってみた。

こんにちは、無職歴2ヵ月のしいなです^^ 今年の3月下旬に会社を退職をし、早くも2ヵ月が経ちました。 前職は新卒で入社して7年・・・在職中は走り続けてばかりだったので、ゆっくり考える時間がありませんでした。 この2ヵ月の間は、自分と向き合う良い時…

<効果検証>難病患者がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果・・・!

こんにちは、しいなです^^ 私は2009年にベーチェット病という難病指定の病気になりました。 主な症状は眼症状(ぶどう膜炎、飛蚊症)と口内炎や皮膚症状です。 左右それぞれ視野が欠けていますが、今のところ日常生活に支障はありません。 一般的に完治し…

「ベーチェット病」という響きがなんだか嫌な感じなので、ポジティブに捉えてみた。

こんにちは、べ歴8年のしいなです^^ たまにはどうでもいいかもしれない記事も書いてみようかと思います。 突然ですがみなさん、「ベーチェット病」って名前、どう思いますか? 好きですか?(そんな人いないか) なんだか聞こえ悪くないですか? 私は・・…

親知らず痛い!ベーチェット病だけど抜歯していいのか?影響は?

こんにちは、しいなです^^ 先日載せた「ベーチェットあるある」記事ですが、アクセス数と読者数が急増しました。 恐らく、はてなブックマークとやらに登録してくれた方が複数いらっしゃったからです。 この場をお借りして、ありがとうございました。 これ…

難病患者が7年間勤めていた大好きだった会社をやめた理由

こんにちは、しいなです^^ さて、今日は私の前職の話を書いていきたいと思います。 私は2017年3月に7年間勤めていた仕事をやめました。 厳密にいうと有休がたまりにたまっていましたので、今月5月退職扱いになります。 先日国民健康保険、国民年金への切り…

飛蚊症、ぶどう膜炎、口内炎、皮膚症状など、ベーチェットあるある早く言いたい

こんにちは、ベーチェット病のしいなです^^ 数日前から大きなアゴニキビが2つほどできて痛かったのですが、大きさと痛みはひいて白ニキビに進化(退化?)しました。 べ病に関係あるのか、栄養バランスなのか、布団が汚かったのか、わかりませんが(笑) …

私のベーチェット病の症状まとめ~口内炎、皮膚症状など~

眼症状まとめはこちら↓ simple2017.hatenadiary.jp 私のメインの症状はベーチェット病の中でもっとも悪とされている眼症状になりますが、こちらの記事では眼症状以外のことをまとめたいと思います。 口内炎 正式名称は「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍」と言…

私のベーチェット病の症状まとめ~眼症状~

ベーチェット病って調べれば調べるほど、幅が広く、謎が深く、人によって症状が全く違う不思議な難病ですよね。 他の難病でも、同じ感じなんですかね。 同じ病名ってだけで、「おぉ!同志よ~!」と思ったりもしますが、よくよく症状を聞くと、全くかすって…

難病になると断捨離にハマるわけ

断捨離とかシンプルライフとかときめきの魔法とか上質な暮らしとかミニマリストとか・・・ あげたらキリがありませんが、このような類の言葉に敏感になりませんか? 私は・・・なりました(^ω^)b もともと全く興味がないわけではなかったと思いますが、難…

再発したので今日は休ませてください・・・難病患者の仕事との付き合い方

こんにちは、ベ歴8年3ヵ月目を迎えた、しいなです^^ みなさま、GWはいかがお過ごしでしょうか。 今年は快晴が続いていて気持ちいいですね。 ↑写真は先日福島に旅行したときに撮影したものです。 (まだ雪が残っている・・・そして桜が満開でびっくり!) …

私が日常生活で特に気を付けていること4つ。

病気をすると健康に対しての意識がやたらとあがりますよね。 日常生活の中で、普段あまり気にしなかったようなことが気になるようになります。 なぜかというと、こういうことだと思います。 原因不明の難病だと、藁をもつかむ思いでお医者さんにこう聞きます…

ベーチェット病だけど耳鳴りとお付き合いもしております。

こんにちは、べ病のしいなです^^ 主な症状はぶどう膜炎、口内炎、ときどき皮膚炎になります。 でもその他に、長い間「耳鳴り」ともお付き合いをしております。 ベーチェット病の基本的な症状として、耳鳴りの記載はありません。 しかし、「ベーチェット」…

難病だけど子どもが欲しい!悩みと解決策をまとめてみた。

ベーチェット病に限らず、難病の方で、悩んでいる人は多いのではないでしょうか。 まだお若い年齢の方は、これから悩むかもしれません。 男性の方は、パートナーに対して悩むかもしれません。 それは、妊活、妊娠、出産、育児です。 特に女性にとっては、人…

難病疑いのある方、難病と診断されたばかりの方へ

難病の世界へようこそ~ まさか自分がなるとは思ってもみなかったですよね。 目の前が真っ暗になりますよね。 不安な気持ちでいっぱいですよね。 その気持ち、痛いほどよくわかります。 私も難病と診断された8年前、全く同じ気持ちでした。 「なんで私が・・…

妊娠と薬情報センターに行ってきたレポ

薬を服用しているけど、妊娠したい! 出典:http://medical13.com ↓ 前回の記事にも書いた通り、「妊娠と薬情報センター」に行ってきました。 simple2017.hatenadiary.jp 結論から先に書きますと、妊婦さんや妊娠の可能性がある人は禁忌とされているコルヒチ…

私の使っているお薬たちの紹介

おはようございます^^ 「ベーチェット病と診断されるまで・・・1~8」シリーズを書き終えて、変な達成感のある、しいなです。 アクセス数も日に日に上がっていき、読んでくれているんだなぁと嬉しい限りです。 ありがとうございます。 毎朝7時に更新するこ…

ベーチェット病と診断されるまで・・・8(最終章)

ベーチェット病と診断されるまで(最終章) 前回の記事の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp 先生、コルヒチンこわいよ 翌日、いつもと変わらない朝が来ました。看護師さんがカーテンをサーっと開けて、起こしにきてくれます。泣きすぎて、目が腫れて、ま…

ベーチェット病と診断されるまで・・・7

ベーチェット病と診断されるまで 前回の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp 入院しながら就職活動 入院1週目、興味のある企業を絞って2日ほど就職活動をしました。 病院からリクルートスーツを着て外出し、終わったらまた病院に帰ってくるのです。 目薬で…

ベーチェット病と診断されるまで・・・6

ベーチェット病と診断されるまで 前回の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp 右目にも炎症が!! 左目の炎症が発症時より少し落ち着いてきた、入院して1週間経過したくらいのときでした。 まさかのまさかの出来事でした。 お見舞いに来てくれた友人と話し…

ベーチェット病と診断されるまで・・・5

ベーチェット病と診断されるまで 前回の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp 入院中に関わった人たちの話 ■お医者さん いろいろな科のいろいろなお医者さんにお世話になりました。 私はお医者さんたちのことを心から尊敬しています。 こんなに人を助けるの…

ベーチェット病と診断されるまで・・・4

ベーチェットと診断されるまで 前回の記事の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp まさかの個室部屋で入院 あれよあれよという間に緊急入院の話が進み、入院部屋の話になったとき、 「大部屋が空いてないので、とりあえず個室部屋になりますが宜しいですか…

ベーチェット病と診断されるまで・・・3

ベーチェット病と診断されるまで 前回の記事の続きになります。 simple2017.hatenadiary.jp 視野欠損、飛蚊症、白いもやもやのトリプルパンチ 近くの眼科で診察を受けたその夜、「明日朝起きたら治っていますように」と強く強く念じました。 翌朝、治ってい…

ベーチェット病と診断されるまで・・・2

ベーチェットと診断されるまで こちらは前回の記事の続きです。 simple2017.hatenadiary.jp 重い気持ちを抱え、近く眼科へ 受付を済ませ、早速ぷしゅっと眼圧を測ったり、画面の気球を見たりして、視力を確認します。 もともと視力は良くないので、コンタク…

ベーチェット病と診断されるまで・・・1

ベーチェット病と診断されるまで あれはかれこれ8年前の話になります。 今でも昨日のことのように記憶は残っています。 が、これまで思い出さないようにしていました。 思い出そうとすると心がざわつき、ぎゅーっと締め付けられるからです。 でもこの経験が…

難病あるある早く言いたい

難病あるあるはやくいいたい ふと考えてみると出てくる出てくる^^ 日頃から共有できる人がいないのでここに書き留めて置きます。 ・自分の病気に関わりそうな言葉を検索しまくる。 ・どこのサイトも似たり寄ったり、コピペのオンパレード。 ・時間を割いた…

コルヒチンを服用しているけど妊活したい

そろそろ妊活したい・・・ 病気になりながらもなんやかんや2012年に結婚をしました。 病気のこともすべて打ち明け、受け入れてくれた旦那様に感謝。 そしてなんやかんや2017年になり、もうすぐ結婚5周年。 あっという間に三十路。 私よりも遅く結婚した人た…

ブログ開始!

2017年4月21日ブログ開始しました^^ 主に持病のことを書いていこうかなぁと思っています。 自分の備忘録のためですが、それがいつか世界のどこかの誰かの お役にすこ~しでも立つことができれば本望です。 私は22歳(2009年3月)のときに病気をしてから人…

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